La satisfaccion que da el blog.
Hola amigos:
El hombre es un ser social por naturaleza;necesita siempre y a menudo la compania y el acompanamiento de los demas. Esta necesidad se hace mas indispensable y mas importante en los casos de crisis , de dificultad o de presion. La fenilcetonuria, por ser una enfermedad rara y dura , sumerge a la persona en un ambiente similar , en el cual la presencia de los demas se convierte en un componente esencial en la vida tanto de los enfermos como de sus familiares.
Por eso la mayor satisfaccion que da el blog es el hecho de no sentirse solo y aislado , porque te das cuenta que hay gente que vive o que ha vivido la misma situacion que tu , asi no hay por que sentirse triste ni melancolico; claro que las circunstancias difieren, sin embargo las preocupaciones son las mismas. Ademas el blog te anima y te da fuerza cuando encuentras a tu alrededor a personas que te apoyan ,sobre todo a nivel sicologico y moral, que es algo muy vital.
El blog es una ventana abierta a la comunidad de familias y padres de fenilcetonuricos ; de esta forma cada miembro beneficia sacando provecho de las experiancias de los demas: el consejo o la recomendacion que te puede dirigir un experimentado suele ser de gran utilidad y de gran interes. "no te desanimes","sigue luchando",seguramente lo conseguiras", ya veras que todo volvera a la normalidad"... son una muestra de estas frases que tienen un buen impacto sobre cualquiera , porque te dan mas certeza y mas seguridad, pero tambien sirven para crear un ambiente de optimismo y de esperanza en el futuro.
A modo de conclusion ,me gustaria terminar con ese refran (no se a que cultura pertenece , seguramente a la cultura universal) que afirma que el peor pobre es aquel que tiene solo el dinero y nada mas que el dinero , mientras que el mejor rico es aquel que tiene a su alrededor muchos corazones.
Hasta pronto.
Proximo capitulo : el ambiente creado por una pku.
- bitácora de Mohamed
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E aggiunge: "Nelle ultime tre
Beige, cielo azzurro
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la importancia del blog
En verdad, el blog da la sensación de poder compartir nuestras inquietudes y miedos, presentes y pasados. Aquí estamos mohamed, para apoyarnos mutuamente y compartir nuestras experiencias a veces dífíciles. Un abrazo desde granada!
Muchas gracias
Hola Agata:
Quisiera expresarte mi mas profunda gratitud porque has estado siempre atenta a todo lo que escribo ; yo tambien he seguido con interes lo que escribes; todo ello me da animo y fuerza.
Muchas gracias.
De nada, Mohamed. tenemos que
De nada, Mohamed. tenemos que ayudarnos mutuamente y la información es una buena ayuda. Quedo a la espera de tus noticias
el optimismo
que tal todo mohamed? solo queria decirte, que al igual que dicen que la sonrisa alarga la vida o, que la sonrisa es buena para la salud, pues yo opino que con optimismo se consigue que la lucha x un objetivo sea menos dura, yo soy una persona optimista, siempre lo he sido, y espero serlo siempre, cuando te animo con ésto, no es un ánimo por decirlo simplemente, te animo desde lo más ondo de mi corazón, poorque yo aqui donde me ves q tengo 27 años, tengo pku, pero tuve un niño con 27 semanas y media de gestación, sé lo que se siente cuando un medico profesional, un pediatra o un... neurologo te dice, , éste niño no tiene posibilidades seguras de tener una vida normal y sería posible que acabara teniendo una lesión, y terminara paraplegico o disminuído, pues ÉSO me dijeron mohamed cuando mi hijo tenia apenas 5 dias, y estabaa en la uci neonatal, con una infeccion en la sangre q le estaba llegando al cerebro y con unos ... botes q el niño se salia del nido de la incubadora,
SÉ QUE ES MUY DURO, SÉ QUE ES MUY DOLOROSO, Y SÉ QUE SE LUCHA MUCHO CUANDO SE QUIERE ALGO.
y aunq mi lucha ha sido menos corta q la tuya, yo también he tenido mi lucha, y mi respuesta a ese medice, (MI MARIDO NO ESTABA EN ESE MOMENTO), me llamron ami sola xq soy más fuerte emocionalmente, y mi respuesta fue, quiero que hagais x el lo que esté en vuestra mano, y que luchen x q mi niño este con vida hasta el lultimo minuto. sin más y sin pensar en más.
asi q se pusieron manos a la obra le metieron otro antibotico mas x sonda q ya tenia 3 puestos,y a las 48 horas empezo a mejorar.
pues yo como madre, he animado a mi marido, a mi madre, a mis padres,, a mis hermanos, a mi cuñado, y a mis suegros, a q permanecieran con la llamita de la esperanza en cada momento, hasta q el medico nos dijo, ESTA SUPERANDO LA INFECCION
y para mi eso valia, no necesitaba saber si el dia de mañana podria halbar, o escribir, o andar, simplemente me conformaba saber que lo estaba superando, una pediatra me dijo, entonces, la ventaja de estos niños es q, igual q pierden neuronas del cebreo con la infeccion, y al ser tan pequeños, vuelven a reproducirlas y quizá, este bien. el dia de mañana. eso fue una esperanza q se abrio en mi corazon de madre y desde entonces, luchoy he luchado en cada momento llevandole al centro de atencion temprana, a sus reviiones etc hoy en dia con 18 meses pesa casi 11 kilos mide 80 cm, y ya anda practicamente solo, hace meses q empezo a hablar, quiere comer solo etc
digamos q quien la sigue la consigue, y q siempre hay q luchar, xq para arrepentirse, rendirse,o conformarse siempre hay tiempo.
y lo más importante es q no te des x vencido xq mientras un medico vea esperanza en el progreso de tu hija es xq la hay, y lo mas importante es que ella siempre te vea sonreir.
un abrazo
ALEGRIA
Hola Tala:
La verdad es que no encuentro palabras para expresarte la alegria y la felicidad que siento ante los nobles y bonitos sentimientos de apoyo, de cordialidad y de fraternidad que se palpan en tus palabras .
Si a ello se suma el gran sosten que supone el trabajo de Rodolfo, creo que debo confirmar una vez mas , que sois algo mas que amigos : sois mi familia.
me llamo Ana
no me llamo tala, me llamo ana, a ver si me cambio rodolfo el nombre.
un saludo
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claro q si
pues claro que si mohamed es que no lo sabías?? los pkus somos una gran familia de afectados que luchamos x un objetivo en común, sufrimos cuando uno de ellos sufre, y lo pasamos mal cuando uno de ellos lo pasa. (al menos yo) siempre me acuerdo de todos y les tengo un huequito a todos los que conozco, y a tu hija ya pues a ver si la conozco un día ¿no dale muchos besos de miparte.
pero si claro que si, y xq no conoces a muchos pkus, sino... solo de oirnos hablar... se te partíria el corazon, y hasta nos cogerías cariño y todo..
jaj un abrazo y como siempre muchos animos y mucha fuerza.