Recursos
Web del Twitter de nuestra página web www.fenilcetonuria.es. Si te suscribes recibirás en español en tiempo real noticias sobre la PKU y cualquier cambio importante que haya en sitio.
Página americana de gran utilidad que explica en qué consiste la enfermedad PKU y otros trastornos metabólicos. Se ofrece la posibilidad de solicitar varios packs de información para recién nacidos con PKU y para PKU maternal, así como otras opciones, como por ejemplo, comprar un peso digital.
Es el portal web de SHS, empresa especializada para pacientes con enfermedades metabólicas. En la página se pueden consultar diferentes enfermedades, no sólo sobre PKU, como la tirosemia o enfermedad MSUD. También incluye una sección dedicada a profesionales médicos y otra a la venta de productos, así como un foro.
Sin lugar a dudas ésta es la web más interesante sobre la PKU en lengua francesa. Cuenta con mucha información realmente útil y un foro muy activo, con cientos de participantes. Un lugar esencial para aquellos que entiendan el francés o sepan usar Google Translator.
Web que incluye información relacionada con la fenilcetonuria, enlaces a otras organizaciones y a páginas privadas. Cuenta con enlaces a vídeos y una calculadora que calcula la fenilalanina de diferentes tipos de productos.
Página diseñada para satisfacer las necesidades de pacientes con PKU en la que encontramos secciones como “Vivir con PKU”, “PKU en las noticias”, o un glosario de algunos términos relacionados con la PKU
www.familyvillage.wisc.edu/lib_pku.htm
Información y enlaces de interés sobre PKU.
International PKU Board
Artículos, enlaces, noticias, eventos, intercambios entre miembros de varios países, recetas, etc.
www.shs-nutrition.com/lowproteinliving/
Lowprotein Living
Una página web de SHS que proporciona información de expertos sobre el tema así como la opinión de pacientes con PKU. Contiene Artículos, foros, recetas, podcast y vídeos, acontecimientos y recursos. SHS International también mantiene un grupo en Facebook en la página:
http://www.facebook.com/group.php?gid=8573813158
Es un portal diseñado para padres, pacientes y amigos de los afectados por PKU que incluye información, noticias recientes y vídeos de cocina en inglés
www.mayoclinic.com/health/phenylketonuria/DS00514
Clínica Mayo
La fundación Mayo para la investigación y la educación médica
www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001166.htm
Enciclopedia Médica. Información médica sobre PKU
Página de SHS internacional donde cualquiera con interés sobre dietas metabólicas puede conseguir información relevante, productos y recetas. También puede contactar con otras personas con la misma enfermedad y conseguir apoyo para la gestión de su dieta.
National PKU News
Página que informa sobre la fenilcetonuria, con secciones tales como “información relacionada con la dieta”, “historias personales”, “adultos con PKU”, etc. Cuenta con información para estudiantes que se encuentren elaborando trabajos sobre PKU, así como consejos sobre cómo viajar con pacientes con PKU e información sobre la beca Guthrie.
www.wtb.tue.nl/woc/ptc/vanesch/pku/index_eng.html
PKU Online
Web personal de Kate Wiley con información sobre PKU, recetas, chats, lista de correo de otras personas con PKU, etc.
The University of Minnesota PKU Program and PKU Foundation
Programa y Fundación PKU de la Universidad de Minnesota. Promueve la investigación y el bienestar de los pacientes con PKU y sus familias.
http://depts.washington.edu/pku/
Universidad de Washington. Clinica de PKU de Seattle
Página de la clínica de PKU de la universidad de Washington que incluye folletos y libretos de gran interés, en formato pdf, desarrollados por la universidad. Es un grupo creado para hacer y difundir recursos sobre PKU a personas afectadas y a sus familias.
El foro de la PKU de Madrid pretende ser un lugar de intercambio de ideas y mensajes entre padres, afectados e interesados por la PKU, tanto en Madrid como en el resto del mundo.
Página web de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Alícia es el nombre por el que se conece la Fundación Alícia, alimentación y ciencia, una entidad sin ánimo de lucro creada el año 2004. El Consejo Asesor de Alícia está presidido por el chef Ferran Adrià y cuenta con el asesoramiento ejecutivo en temas de salud del cardiólogo Valentí Fuster.
Genetics and Metabolism Psychology Network
Dirigida por las eminentes doctoras Susan Waisbren de la Universidad de Harvard y la Desirée A. White de la Universidad de Washington. Afirman en su web como declaración de intenciones: " Éste es un momento emocionante para los campos de la genética, el metabolismo, y la psicología. Con los avances en la identificación y el tratamiento de raras enfermedades genéticas y metabólicas viene la responsabilidad de sumar nuestras voces a las discusiones sobre la política, la investigación, y la distribución de los recursos. Ha llegado el momento de la Psicología Genética y del Metabolismo para que podamos sacar el máximo provecho de nuestras experiencias y conocimientos"
Organizaciones europeas
1. Sociedad Europea de PKU (ESPKU)
Información sobre PKU, acontecimientos, enlaces, información sobre otros trastornos
metabólicos, congresos, productos etc.
Web: http://www.espku.org
2. Asociación Alemana de PKU
Web: http://www.dig-pku.de
3. Asociación Suiza de Padres de Hijos Fenilcetonúricos (APEP)
Web: http://www.pcu.ch
4. Sociedad Nacional PKU Francia
Web: http://www.phenylcetonurie.org
5. Asociación Italiana de Trastornos Metabólicos Congénitos (APMMC)
Web: http://www.apmmc.it
6. Asociación Holandesa PKU NPKUV (en holandés)
Web: http://www.npkuv.nl
7. Asociación Danesa PKU (en danés)
Web: http://www.pku.dk
8. Sociedad Nacional PKU Gran Bretaña (NSPKU)
Web: http://www.nspku.org/
9. Asociación Húngara PKU
Web: http://users.freestart.hu/hupku/
10. Asociación Islandesa PKU
Web: http://www.pku.is
11. Asociación Búlgara de Padres con Niños con PKU
Web: http://pku-bg.orgfree.com/
12. EURODIS. Asociación Europea de Enfermedades Raras
Web: http://www.eurordis.org
Páginas en las que se pueden adquirir productos alimenticios en el extranjero
Aproten
Correo electrónico: info@aproten.com Web: http://www.aproten.com/
Applied Nutrition Corp.
Correo electrónico: info@medicalfood.com Web: http://www.medicalfood.com
El distribuidor en Europa es:
DHN Laboratoires – Taranis.
Le Haut Montigne
Torce, 35370 FRANCE
Tel.: +33 (0)2 99 49 64 64
Fax: +33 (0)2 99 49 61 30
Correo electrónico: info@dhn.fr
Web: http://www.dhn.fr
Azure Standard
Empresa dedicada a la distribución de productos orgánicos.
Correo electrónico: customerservice@azurefarm.com
Web: http://www.azurefarm.com
Cambrooke Foods
Correo electrónico: info@cambrookefoods.com
Web: http://www.cambrookefoods.com/
Diät Konditorei Huber
Correo electrónico: diet-huber@t-online.de
Web: http://www.pku-versand-huber.de
Dietary Specialties
Web: http://www.dietspec.com/
Ener-G Foods
Correo electrónico: customerservice@ener-g.com
Web: http://www.ener-g.com
Glutino
Correo electrónico: info@glutino.com
Web: http://www.glutino.com
GUTENA Nahrungsmittel GmbH
Correo electrónico: info@filinchen.de
Web: http://www.gutena.de
Hammermühle Diät GmbH
Correo electrónico: post@hammermuehle.de
Web: http://www.hammermuehle.de
Kraft Foods Deutschland GmbH & Co. KG
Correo electrónico: feedback@kraft.de
Web: http://www.kraft.de
Lil's Dietary Shop
Correo electrónico: Formulario en la web
Web: http://www.lilsdietary.com
metaX
Correo electrónico: metaX@metaX.org
Web: http://www.metax.org
Metzgerei Schott
Correo electrónico: info@metzger-schott.de
Web: http://www.metzger-schott.de
Milupa - productos especiales / Milupa GmbH & Co KG
Correo electrónico: nicole.blasner@milupa.de
Web: http://www.milupa.de
SHS International
Correo electrónico: info@shsint.co.uk
Web: http://www.shsweb.co.uk
Spezial Diätbäckerei Fritz Poensgen
Correo electrónico: info@poensgen-brot.de
Web: http://www.poensgen-brot.de
