cicode | www.fenilcetonuria.es

Detección y atención sociosanitaria precoz de la Fenilcetonuria y del Hipotiroidismo en neonatos de la provincia de Nador (Marruecos), formación del personal médico sanitario implicado y de las familias afectadas.

Con el presente proyecto se iniciará la detección (aún hoy inexistente) preventiva de las enfermedades fenilcetonuria e hipotiroidismo (causantes, entre otras complicaciones, de retraso mental) en neonatos de familias residentes en la provincia de Nador (Marruecos), con pruebas específicas en el Hospital Comarcal de Melilla y en el Hospital Hassani de Nador. Estas acciones se acompañarán de campañas de sensibilización a la población. Los casos detectados serán tratados médica y farmacológicamente gracias tanto a la formación que recibirá el personal médico sanitario local como a la atención directa a las familias.

Finalidad del proyecto

Prevenir la aparición de discapacidad física y psíquica en neonatos debida a fenilcetonuria e hipotiroidismo en la provincia de Nador (Marruecos) mediante la detección y el tratamiento precoz.

Objetivos específicos

- Formar a personal médico sanitario del Hospital Hassani de Nador (Marruecos) implicado en la detección e intervención de neonatos diagnosticados de fenilcetonuria e hipotiroidismo.

- Sensibilizar al personal médico sanitario del Hospital Hassani de Nador (Marruecos), así como a la población de la provincia de Nador, usuaria de dicho hospital, de la necesidad de realizar la prueba del talón en todos los neonatos, como medida eficaz de la prevención del retraso mental y minusvalías asociadas a la fenilcetonuria y el hipotiroidismo.

- Facilitar la transferencia de información y conocimiento generado entre los colaboradores y las instituciones participantes de este Proyecto en España y Marruecos.

- Fomentar el fortalecimiento de las relaciones de cooperación entre la Administración del Ministerio de Sanidad del Gobierno de Marruecos en la provincia de Nador (Marruecos) y la Universidad de Granada.

- Detectar precozmente la presencia de fenilcetonuria e hipotiroidismo en neonatos cuyos padres o tutores residan en la provincia de Nador (Marruecos).

- Iniciar el tratamiento adecuado en neonatos afectados de fenilcetonuria e hipotiroidismo detectados mediante las acciones emprendidas desde este proyecto.

- Formar a las familias afectadas en los conocimientos básicos sobre la fenilcetonuria y en la correcta gestión de una dieta limitada en fenilalanina.

- Realizar un seguimiento de todos los casos detectados mediante las acciones emprendidas desde este proyecto.

- Iniciar una aproximación al estudio de la prevalencia de la fenilcetonuria e hipotiroidismo en Marruecos para favorecer futuras investigaciones y acciones de cooperación.

- Posibilitar la autonomía futura del Hospital Hassani de Nador en la prevención del retraso mental y la aparición de discapacidad asociada a la fenilcetonuria y el hipotiroidismo.

Miembros

Más de 30 personas (médicos (pediatras, neurólogos, etc.), enfermeros/as, bioquímicos, trabajadores sociales, psicólogos, maestros y psicopedagogos) de seis ciudades de España: Melilla, Sevilla, Barcelona, Madrid, Bilbao y Granada.

Contraparte:

Hospital Hassani de Nador (Marruecos).

Otras entidades participantes:

- Sección departamental de Psicología Social y Metodología de las Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Educación y Humanidades de la Universidad de Granada, Campus de Melilla.

- Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Universidad Autónoma de Madrid.

- Sección de Errores Congénitos del Metabolismo (IBC) del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular, CDB, Hospital Clínic de Barcelona.

- Escuela Universitaria de Enfermería de Melilla. Universidad de Granada.

- Hospital Comarcal de Melilla: Servicio de Pediatría, Servicio de Neonatología, Servicio de Ginecología y Obstetricia.

- Unidad para el seguimiento de la PKU y otros Errores de Metabolismo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

- Departamento de Bioquímica Clínica. Laboratorio de Enfermedades Metabólicas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

- Delegación del CICODE en el Campus de Melilla.

- SHS Nutricia.

- Perkin Elmer España.

- Plataforma de asociaciones para el Desarrollo de la Sociedad Civil (ADSOC).

- Delegación del Rector de la UGR para asuntos relacionados con Marruecos.

- Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM).

- Consejo General de Colegios Oficial de Psicólogos de España.

- Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA). Dirección Territorial de Melilla.

- Colegio Oficial de Psicólogos de Melilla.

Proyecto aprobado por el CICODE de la Universidad de Granada en resolución de la IX Convocatoria de Proyectos de Cooperación Universitaria para el Desarrollo, Transferencia de Conocimientos en el Ámbito de la Acción Social y Sensibilización y Educación para el Desarrollo. Modalidad 1: Cooperación Universitaria al Desarrollo.