Os invito a hacer este corto recorrido por las terapias alternativas a la dieta y los suplementos. Algunas de las alternativas que comento están ya implementadas. Otras están en fase de pruebas o tan solo ideadas por los científicos. Personalmente creo que de momento no disponemos de ningún tratamiento sustitutivo totalmente de la dieta.

Tratamiento con BH4

últimamente he tenido la oportunidad de probar muchos preparados distintos y quiero compartir con vosotros la evaluación que a mi juicio se merecen. Tengo en cuenta varios factores y el hecho de que algunas marcas se comercializan en formato distinto en distintos países.

Tengo pendiente esta entrada desde hace un tiempo, el 11 de noviembre, cuando Rodolfo me invitó a la presentación del Juego Save the PKU Planet en el que estaba trabajando en su proyecto de investigación.

Yo había hecho cosillas para la ocasión, pero fueron más bien puntuales e insignificantes. De todas manera, me emocionó poder ir y ver el resultado y conocer a las personas implicadas.

 Como algunos sabéis, desde hace cierto tiempo libero mi particular batalla con el sistema de la Sanidad Pública. Digo batalla, porque en verdad no se puede calificar de otra manera. 

El informe de ESPKU “closing the gaps in care” es el primer informe de ESPKU que hace un estudio comparativo del estado de tratamiento en varios países integrantes de la Unión Europea.

David Abeln, el anterior presidente de ESPKU, subraya los siguientes avances de la legislación europea en la materia de enfermedades raras:

             Hola amigos:

  La fenilcetonuria -entre otras cosas- es un camino que recorremos junto con el paciente , a lo largo del cual vamos sacando lecciones y moralejas. Yo diria que la fenilcetonuria debe pronunciarse en plural:"fenilcetonurias", segun la edad y la etapa en que se esta .Desde luego cada etapa requiere un espiritu nuevo y un compromiso distinto.

 Otra reflexión que se me impone hoy. He pensado mucho en estos temas últimamente, tanto a raiz de las  conversaciones que hemos tenido en los foros, como las que he tenido en otras ocasiones. Se trata de los costes de tratamientos como el de Kuvan o, si es que resultará efectivo, el de PAL.

Últimamente aparecen más y más informaciones sobre tratamientos novedosos de fenilcetonuria. Mis coetáneos y yo hemos tenido la suerte de nacer ya en la época de diagnóstico y vivimos el día a día de los avances científicos en la materia. A veces pienso en la gente que tuvo menos suerte, pero que de alguna manera contribuyó enormemente al desarrollo del tratamiento de la PKU.

Por fin tengo tiempo para relatar el congreso ESPKU celebrado por 25ª vez, en esta ocasión en Varsovia.

El congreso albergó en torno a 300 personas de unos 27 países. De España han ido 8, con ayuda de la Federación Española. El evento tuvo lugar en el complejo turístico en Jachranka a unos 50 kilómetros de la capital polaca.

 Hola a todos: 

Para ayudarle a nuestra compañera del grupo facebook, Manal Oulad, cuelgo aquí dos encuestas que le resultan indispensables para su investigación. Hay dos tipos de encuesta.

Aquí tenéis la encuesta para los pacientes PKU: 

sites/default/files/5/Encuesta para fenilcetonúricos.doc

Y ésta es para los familiares