Hola, desde aquí os comento que junto con Rodolfo Ramos estamos desarrollando una nueva plataforma, de momento bajo la dirección

http://multi.exell.pl/

Hola a todos. tan solo me gustaría compartir algunas sensaciones después de la comida que tuvimos el pasado día 11. Como la mayor parte de las fotos ya circula en la web, incluyo únicamente la foto "grupal", en la que salimos todos reunidos en dicha comida.

Tras larga ausencia vuelvo a nuestro blog. He estado muy ocupada, entre los múltiples trabajos y los estudios. Ahora parece que la avalancha ha pasado y vuelvo a la normalidad. Me gustaría compartir algunas reflexiones sobre el estrés.

moonlighting. Con esta palabra se designa el inglés el pluriempleo. Es hasta bonita, es como si además de lucir a lo largo del día, también brilles por la noche. Pues bien, esta palabra esconde una realidad muy fea.

Os invito a hacer este corto recorrido por las terapias alternativas a la dieta y los suplementos. Algunas de las alternativas que comento están ya implementadas. Otras están en fase de pruebas o tan solo ideadas por los científicos. Personalmente creo que de momento no disponemos de ningún tratamiento sustitutivo totalmente de la dieta.

Tratamiento con BH4

últimamente he tenido la oportunidad de probar muchos preparados distintos y quiero compartir con vosotros la evaluación que a mi juicio se merecen. Tengo en cuenta varios factores y el hecho de que algunas marcas se comercializan en formato distinto en distintos países.

Tengo pendiente esta entrada desde hace un tiempo, el 11 de noviembre, cuando Rodolfo me invitó a la presentación del Juego Save the PKU Planet en el que estaba trabajando en su proyecto de investigación.

Yo había hecho cosillas para la ocasión, pero fueron más bien puntuales e insignificantes. De todas manera, me emocionó poder ir y ver el resultado y conocer a las personas implicadas.

 Como algunos sabéis, desde hace cierto tiempo libero mi particular batalla con el sistema de la Sanidad Pública. Digo batalla, porque en verdad no se puede calificar de otra manera. 

El informe de ESPKU “closing the gaps in care” es el primer informe de ESPKU que hace un estudio comparativo del estado de tratamiento en varios países integrantes de la Unión Europea.

David Abeln, el anterior presidente de ESPKU, subraya los siguientes avances de la legislación europea en la materia de enfermedades raras:

 Otra reflexión que se me impone hoy. He pensado mucho en estos temas últimamente, tanto a raiz de las  conversaciones que hemos tenido en los foros, como las que he tenido en otras ocasiones. Se trata de los costes de tratamientos como el de Kuvan o, si es que resultará efectivo, el de PAL.