La web www.fenilcetonuria.es ofrece de manera gratuita, sin publicidad, y bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la Fenilcetonuria (PKU) en español. Nuestra página está diseñada para ser útil tanto para profesionales de la salud como para estudiantes, profesores, científicos y a cualquier persona interesada en el tema, pero sobre todo para pacientes y afectados por la PKU.
¿Quieres colaborar con nosotros?
¿Tienes PKU y te gustaría ayudar a otros que están o van a estar en la misma situación que tú? ¿Eres un familiar afectado por la fenilcetonuria y tienes mil ideas, recetas o sugerencias? ¿Eres estudiante y quieres pertenecer a un Proyecto de Innovación Docente? ¿Eres un profesional cualificado que desea trabajar a favor de los niños con esta metabolopatía? No lo pienses y contacta con nosotros. Estamos preparando el próximo proyecto de Innovación Docente. Éste, al igual que el que acabamos de finalizar, tendrá una dimensión internacional y estará en conexión con otros proyectos de investigación de la UGR.
No lo dudes. Escribe a la dirección rodolfo @ ugr.es y cuéntanos cómo te gustaría colaborar con nosotros.
El grupo de investigación
Ésta es la página web del Proyecto de Innovación Docente de la Universidad de Granada (10-120). Éste es continuación de los proyectos número (08-21) y (07-02-28) que tenían por título: "Enseñanza y Aprendizaje del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños a través de materiales didácticos innovadores y el estudio de casos prácticos" y "La enseñanza y el aprendizaje a través de juegos on line del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños". El Proyecto actual tiene por nombre: "Adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños con Fenilcetonuria (PKU) y aprendizaje de sus características mediante el uso de juegos multimedia".
Sus objetivos están relacionados tanto con la recopilación de información básica sobre la Fenilcetonuria y su proceso de enseñanza aprendizaje en niños afectados, como con la creación y difusión de materiales lúdico-educativos atractivos sobre dicha enfermedad.
Para estar siempre al día de las novedades de nuestra web recomendamos suscribirse a nuestro Twitter Oficial @noticiasPKU y descargar nuestra PKU Toolbar.
Avance y promoción de nuestro nuevo juego Save the PKU Planet
A continuación se ofrecen tres vídeos elaborados para la promoción del presente proyecto. Ya está disponible para descargar de manera gratuita la Banda Sonora Original en la sección de Descargas de nuestra web.
Trailer del juego Save the PKU Planet
Trailer del cortometraje Planeta PKU
Vídeo musical Dr. Protein del grupo WTF?! para la promoción del juego
Pinchando sobre las imágenes os aparecerán los vídeos en Youtube.
Descripción del proyecto y entidades colaboradoras
El presente proyecto, presentado en Granada el 11/11/2011, ha tenido como objetivo principal la creación de un juego multimedia y educativo sobre la fenilcetonuria.
Es un proyecto internacional y sin ánimo de lucro en el que además de la UGR están involucradas otras Universidades, instituciones, fundaciones y empresas privadas. Colaboran en el proyecto: la Fundación Alicia, el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos de España, FX Animation, Psicofundación, Nutricia, Ediciones Cuarentaicuatro, el COP de Cataluña y el COP de Melilla, el Hospital Infantil de Birmingham (Reino Unido), el Hospital Sainte Justine de Montreal (Canadá), el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Harvard (Estados Unidos), el Centro Kennedy de Copenhague (Dinamarca) y el Granada Research of Excellence Initiative on Bio-Health.
Cuenta además con el auspicio de numerosas entidades médicas y científicas como la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
El juego, desarrollado por la empresa FX Animation de Barcelona, está disponible en inglés, danés, catalán y español y está siendo distribuido de forma gratuita en Dinamarca, Massachusetts, Reino Unido y España.
El proyecto cuenta para su introducción y contextualización con un cortometraje dirigido por el melillense afincado en Barcelona Santiago Moga, que fue íntegramente rodado en la sede de la Fundación Alicia. La música original del juego y la película ha sido compuesta por el grupo madrileño After Disaster y el compositor cordobés Miguel Galadí.
El número de colaboradores, que de forma altruista participan en el proyecto, es enorme, por lo que es imposible dar las gracias a todos. Sin embargo, es imposible no señalar la labor realizada por Fabricio Galadí, director artístico del proyecto, así como por Elías Gómez, responsable de sonido del doblaje del juego.
Para la promoción del juego contamos con la música compuesta e interpretada por los dos grupos de música melillense: WTF?! y Envy.
Asesores del proyecto
España: Dra. María del Amor Bueno Delgado (Unidad de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla) y Dra. Lilianne Gómez López (CHU Sainte Justine de Montreal, Canadá).
Dinamarca: Dra. Jytte Bieber Nielsen (Dpto. PKU y Síndrome de Rett del Centro Kennedy de Copenhague).
Massachusetts, Estados Unidos: Dra. Susan Waisbren (Dpto. de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad de Harvard).
Canadá: Dra. Lilianne Gómez López (CHU Sainte Justine de Montreal, Canadá).
Reino Unido: Dra. Anita Macdonald (Consultant Dietitian in Inherited Metabolic Disorders at Birmingham Children's Hospital).
Web 2.0
Dentro de este proyecto continuamos trabajando en la creación de un espacio que sea un auténtico lugar de encuentro de familiares de afectados, enfermos de PKU y profesionales que los atienden. Si te parecen interesantes nuestras ideas y tienes experiencias que contar relacionadas con la fenilcetonuria, contacta con nosotros y te regalamos un blog. No importa si no sabes cómo manejarlo, te podemos proporcionar asesoría técnica y un espacio dentro de www.fenilcetonuria.es.
Te recomendamos que sigas algunos de nuestros los Blogs PKU. No sólo son interesantes sino que además podrás aprender mucho.
SHS
SHS subvenciona y colabora activamente en la publicación y difusión de los materiales creados por este Proyecto de Innovación Docente de la Universidad de Granada. Contribuye, por lo tanto, en la consecución de los objetivos de nuestro grupo, posibilitando así que familiares y afectados por la fenilcetonuria tengan una vida mejor y más normalizada. Ayudan también de esta forma a que profesionales y estudiantes universitarios de distintas facultades conozcan mejor las características y consecuencias de esta metabolopatía.
